Ce qui fait le plus mal, c'est qu'on n'en parle pas.

La drépanocytose est la 1^ère maladie génétique en France. Elle touche actuellement entre 20000 et 30000 personnes, dont environ 500 nouveaux-nés chaque année. Pourtant c'est une des maladies rares dont on parle le moins.

OSER EN PARLER, C'EST DÉJÀ AGIR.
Personne ne devrait avoir honte

Face à la drépanocytose, elle ose. Élodie n’a peur de rien. Ni de sa maladie, ni de vivre avec, ni de raconter son quotidien sur Drepasmile, son compte Instagram et sa page Facebook qui cartonnent. Une pure bouffée d’optimisme qu’elle partage avec tous ses followers chaque jour plus nombreux.
Personne ne devrait avoir honte

Face à la drépanocytose, elles osent. C’est ce qu’a fait la maman de Laëtitia quand elle a quitté la Martinique pour faire soigner sa fille en métropole. C’est ce qu’a fait Laëtitia après quatre ans de fauteuil roulant en réapprenant à marcher. C’est ce qu’elle fait encore aujourd’hui avec son application qui aide tous les jours des drépanocytaires du monde entier.
Personne ne devrait avoir honte

Face à la drépanocytose, il ose. Malgré la maladie, malgré les nombreuses opérations, malgré les douleurs indescriptibles, à 32 ans, Demba lit, travaille et avance avec sa maladie. Une expérience qu’il a souhaité partager avec les enfants malades dans les hôpitaux où il les aide à envisager l’avenir en mettant des mots sur leurs maux.

Novartis s’engage au quotidien dans la reconnaissance de la drépanocytose.
Sensibiliser à cette maladie, informer pour réduire la stigmatisation, partager les témoignages et les expériences font partie des engagements de Novartis pour aider à changer la perception de cette maladie.

Les jeunes patients s'expriment

Afin de mieux mettre en lumière la drépanocytose, un sondage a été réalisé pour Novartis par l'institut de sondage BVA en avril 2021, auprès de 158 jeunes patients drépanocytaires âgés de moins de 30 ans. Les résultats du sondage mettent en avant les conséquences de la maladie sur la vie scolaire et sociale, sur l’estime de soi et plus généralement sur le quotidien des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de drépanocytose.

Un grand merci à tous les patients qui ont répondu au sondage : vos réponses nous permettent de mieux comprendre comment les jeunes patients atteints de drépanocytose vivent leur maladie au quotidien en France, tout en démontrant concrètement la nécessité de se mobiliser pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

Merci aux associations SOS GLOBI, APIPD, SICKELINK, DRÉPAVIE qui ont contribué à la réalisation du sondage.

Les jeunes patients passent en moyenne un peu plus d’une semaine, deux à trois fois chaque année à l’hôpital après une crise douloureuse ayant conduit à une hospitalisation.

Les symptômes de la drépanocytose (fatigabilité, difficultés de concentration, crises douloureuses inattendues) et les hospitalisations que ces symptômes peuvent parfois engendrer sont souvent source de difficultés scolaires et professionnelles : 48% des sondés disent même être obligés de manquer souvent les cours. Le stress scolaire peut aussi être un facteur d’aggravation des crises vaso-occlusives, rendant la scolarité difficile à suivre. Selon Jacqueline Faure, psychologue clinicienne ex-attachée à l’hôpital de Tenon : « Il est parfois difficile pour les professeurs de comprendre les absences répétées du jeune. »

La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte l’hémoglobine des globules rouges. Les globules rouges se déforment et provoquent notamment des crises vaso-occlusives à l’origine de douleurs insoutenables. Dianaba Ba, patiente atteinte de drépanocytose, témoigne : « On ne s’habitue jamais à ces douleurs si intenses… ». « La drépanocytose, c’est la maladie de la douleur », confirme Jacqueline Faure, psychologue clinicienne ex-attachée à l’hôpital de Tenon.

La drépanocytose est la première maladie génétique en France et dans le monde. Pourtant, c’est l’une des maladies rares dont on parle le moins. Elle est peu connue du grand public et des professionnels de santé non experts de la pathologie, et ce, malgré l’augmentation constante de la population de patients atteints de drépanocytose en France. Rendre visible cette maladie invisible est donc un enjeu majeur pour les patients : peu reconnus, ils éprouvent beaucoup de difficultés à parler de leur maladie, alors même qu’elle impacte l’ensemble de leur vie quotidienne. Novartis, avec le soutien de l’APIPD et SOS Globi, a réuni 48 experts de la drépanocytose, qui se sont mobilisés pour dresser un état des lieux et formuler 15 propositions concrètes pour faire de la drépanocytose une priorité de santé publique.

Les crises vaso-occlusives causées par la drépanocytose conduisent souvent les patients à une prise en charge aux urgences et à une hospitalisation. Les patients peuvent également être hospitalisés pour des insuffisances d’organes, une insuffisance respiratoire, rénale, des antécédents d’AVC… Durant la jeunesse et la scolarité, les hospitalisations successives des jeunes atteints de drépanocytose perturbent fortement leur parcours.

La drépanocytose est source d’importantes difficultés d’intégration sociale qui sont peu évoquées et mal prises en compte dans l’environnement scolaire ou professionnel. Il arrive que la gravité des symptômes, associés à des hospitalisations régulières, détourne certains patients des études et parfois du métier dont ils rêvaient, alors qu’ils en avaient les capacités. « L’adolescence est une période difficile », indique le Pr Mariane de Montalembert, pédiatre spécialiste de la drépanocytose à l’hôpital Necker à Paris, « les patients réalisent alors que la maladie va affecter toute leur vie. »

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde mais elle reste pourtant mal connue. Touchant 20 000 à 30 000 personnes en France, c’est une maladie grave, avec des complications qui peuvent engager le pronostic vital des patients.

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Mobilisons-nous

En France, Novartis souhaite faire entendre la voix des femmes et hommes atteints de cette maladie et celle des acteurs mobilisés pour faire évoluer la prise en charge, améliorer la qualité de vie des patients et faire reconnaître l’impact de la drépanocytose dans leur vie.