Mobilisons-nous
Novartis, acteur historique en hématologie, s’engage depuis plusieurs années en faveur de la lutte contre la drépanocytose. Première maladie génétique au monde et en France, la drépanocytose est devenue une des priorités du groupe, à travers un travail de recherche à long terme pour trouver des traitements pour les patients.
En France, Novartis souhaite faire entendre la voix des femmes et des hommes atteints de cette maladie et celle
des acteurs mobilisés pour faire évoluer la prise en charge, améliorer la qualité de vie des patients et faire
reconnaître l’impact de la drépanocytose dans leur vie. En plus de ses conséquences directes, la drépanocytose a
en effet de nombreux retentissements sur les parcours scolaires et professionnels des patients et est source de
perte d’opportunités pour eux.
Afin de réfléchir aux manières d’améliorer la prise en charge de la
drépanocytose en France, Novartis a rassemblé des associations de patients, professionnels de santé, élus et
experts académiques autour de quatre tables rondes régionales et trois réunions d’un groupe
de travail pluridisciplinaire à l’échelle nationale. Ces tables rondes ont mobilisé un total de 48
participants, dont entre autres 18 professionnels de santé, 14 parlementaires et élus locaux et 11
représentants d’associations de patients. Les tables rondes ont eu lieu entre novembre 2020 et janvier 2021,
dans les régions où la prévalence de la pathologie est la plus forte : Île-de-France, DROM, Sud de la France,
ainsi que dans les régions où la prévalence est en hausse (Centre-Val de Loire, Nouvelle-Aquitaine, Grand-Est et
Hauts-de-France). De cette mobilisation a émergé un carnet de propositions, qui poursuit trois objectifs :
sensibiliser à la drépanocytose, dresser un état des lieux de la prise en charge en France et proposer des
solutions concrètes à destination des pouvoirs publics. Ce carnet de propositions est ainsi structuré
autour de quinze propositions, qui doivent permettre de relever trois défis essentiels pour les
patients atteints de drépanocytose :
- Le défi de la prévention et de
la sensibilisation : une meilleure connaissance de la drépanocytose par les enseignants, les
employeurs et les proches de patients drépanocytaires est nécessaire pour assurer leur intégration sociale,
scolaire et professionnelle ;
- Le défi de la structuration d’un
parcours de soins pluridisciplinaire : la prise en charge doit se penser de manière transversale
et inclure pleinement tous les acteurs du soin et de l’accompagnement social : psychologues, pédiatres,
assistance sociale, médecins généralistes, ainsi que d’autres professionnels de la santé ;
- Le défi de l’égalité d’accès aux soins : la prise en charge doit être homogène sur
l’ensemble du territoire et ne devrait pas dépendre des inégalités de financements, d’accès aux équipements ou
de formations.
