Frise patients face à la drépanocytose ils osent Frise patients face à la drépanocytose ils osent

Maladie génétique la plus répandue au monde, la drépanocytose est aussi une maladie complexe et peu connue.

Malgré des souffrances physiques et psychologiques insupportables, la stigmatisation des malades et l’absence de symptômes apparents limitent sa reconnaissance. Pour les patients et les associations, il est temps d’agir et de changer la perception de cette maladie. Face à la drépanocytose, ils osent.

La voix des patients

La drépanocytose est d’autant plus difficile à vivre pour les patients que leurs symptômes ne se voient pas alors qu’elle affecte, chaque jour, leur vie sociale, professionnelle ou scolaire.
Pour que les malades ne soient plus stigmatisés, osons parler de cette maladie complexe.

Des patients témoignent
Qu’est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde mais elle reste pourtant mal connue. Touchant 20 000 à 30 000 personnes en France, c’est une maladie grave, avec des complications qui peuvent engager le pronostic vital des patients.

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Mobilisons-nous

En France, Novartis souhaite faire entendre la voix des femmes et hommes atteints de cette maladie et celle des acteurs mobilisés pour faire évoluer la prise en charge, améliorer la qualité de vie des patients et faire reconnaître l’impact de la drépanocytose dans leur vie.

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